“Ngôi nhà thứ hai” của những người bị rối loạn chảy máu

Thứ Sáu, 23/08/2019, 14:50:20

NDĐT - Từ chỗ chỉ mới quản lý gần 60 người bệnh, sau 20 năm, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương đã có một Trung tâm Hemophilia lớn trên thế giới và lớn nhất tại Việt Nam, quản lý và điều trị gần 2.000 người bệnh, trở thành điểm tựa cho người bị các rối loạn chảy máu cũng như gia đình họ.

“Ngôi nhà thứ hai” của những người bị rối loạn chảy máu

TS, BS Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương khám cho bệnh nhân.

Hemophilia – căn bệnh ngốn hàng tỷ đồng mỗi năm

Tại Việt Nam, theo ước tính có khoảng trên 30.000 người mang gen hemophilia, 6.200 người mắc các bệnh hemophilia (rối loạn chảy máu), trong số đó mới chỉ có chưa tới 60% bệnh nhân được chẩn đoán và điều trị.

TS, BS Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, cho hay, rối loạn chảy máu là một nhóm bệnh có biểu hiện chảy máu kéo dài, lâu cầm mà nguyên nhân do cơ thể người bệnh có khó khăn trong việc tạo ra cục máu đông. Người bị hemophilia chảy máu ngay cả khi không bị chấn thương và tái diễn nhiều lần.

Người bệnh nếu không được chẩn đoán sớm và điều trị đúng cách sẽ dẫn tới những hệ quả không mong muốn như suy nhược, đau đớn, gặp những biến chứng và tổn thương khớp vĩnh viễn, hoặc nặng hơn là tử vong do chảy máu ở những vị trí nghiêm trọng.

Trước đây, người bệnh hemophilia không dám tới viện điều trị, dẫn tới biến chứng nặng, tỷ lệ tàn tật nhiều, thậm chí tử vong. Căn bệnh này có tính di truyền nên có những gia đình chịu cảnh bất lực khi có 2-3 người trong cùng nhà mắc bệnh.

“Hemophilia là một trong những căn bệnh có chi phí chữa tốn nhất hiện nay với chi phí từ hàng trăm đến hàng tỷ đồng. Với bệnh nhân nặng khoảng 50 kg, mỗi ngày ít nhất khoảng 10 triệu tiền thuốc. Trung bình mỗi năm, bệnh nhân bị chảy máu đến 40 lần, nếu điều trị tất cả, số tiền sẽ rất lớn”, BS Mai cho hay.

Với những quyết tâm của viện trong việc vận động cho người bệnh hemophilia được hưởng bảo hiểm và các chính sách y tế phù hợp, từ tháng 10-2005, người bệnh hemophilia được bảo hiểm y tế chi trả chi phí điều trị. Đây là một quyết định lịch sử với cộng đồng hemophilia tại Việt Nam.

Hiện nay, gần như tất cả các chế phẩm yếu tố đông máu điều trị hemophilia đã có tại Việt Nam và được bảo hiểm chi trả. Lượng chế phẩm máu điều trị các rối loạn đông máu khá dồi dào nhờ sự phát triển của phong trào hiến máu tình nguyện.

Mới đây, theo thống kê của Trung tâm Giám định Bảo hiểm Y tế (BHYT) và Thanh toán đa tuyến khu vực phía Bắc (BHXH Việt Nam), từ năm 2017 đến hết tháng 5, bệnh nhân Phan Hữu N (35 tuổi, huyện Vũng Liêm, tỉnh Vĩnh Long) đã được quỹ BHYT chi trả số tiền điều trị bệnh lên tới gần 13 tỷ đồng vì điều trị căn bệnh hemophilia.

Hướng tới điều trị dự phòng, điều trị chảy máu sớm tại y tế cơ sở

Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương hiện đang quản lý 1.900 bệnh nhân hemophilia, trong đó 80% hemophilia A, 15% hemophilia B.
BS Mai bày tỏ tâm tư, hiện tại, bệnh nhân hemophilia được bảo hiểm chi trả tối đa chi phí, tuy nhiên, số lần chảy máu nhiều khiến họ rất vất vả trong việc tới viện để điều trị. Mỗi năm, trung bình người bệnh chảy máu 40 lần, nhưng chỉ điều trị được 12 lần dẫn tới nhiều hệ lụy.

TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương.

Do đó, nhiều năm nay, các bác sĩ rất tâm tư làm thế nào để hướng tới cho bệnh nhân hemophilia có thể điều trị dự phòng tại nhà khi chưa chảy máu để giảm thiểu quá trình đi lại cũng như những biến chứng của mình.

Hiện nay bảo hiểm chi trả đa số chi phí liên quan quá trình điều trị. BS Mai hy vọng, trong thời gian tới, bảo hiểm sẽ chi trả cho bệnh nhân khi điều trị tại y tế cơ sở, hướng tới điều trị sớm, dự phòng biến chứng chảy máu.

TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, Chủ tịch Hội rối loạn Đông máu Việt Nam cũng bày tỏ trăn trở “Mong muốn nhất của chúng tôi hiện nay là làm thế nào triển khai được điều trị dự phòng, điều trị chảy máu sớm tại y tế cơ sở cho người có hemophilia nhằm nâng cao hiệu quả điều trị, tiết kiệm thời gian, chi phí và hạn chế tối đa biến chứng để người bệnh có một tương lai tốt đẹp hơn. Bên cạnh đó, ngành y tế cần quan tâm tới việc truyền thông, tư vấn cho người mang gen để hạn chế sinh thêm trẻ bị bệnh hemophilia”.

Từ ngày 19 – 26-8, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương tổ chức nhiều hoạt động kỷ niệm 20 năm thành lập Trung tâm Hemophilia (1999 – 2019): Lễ kỷ niệm 20 năm thành lập Trung tâm; Hội nghị tổng kết chương trình “Liên minh toàn cầu vì sự phát triển” (Global Alliance for Progress - GAP) trong chăm sóc hemophilia giai đoạn 2016 – 2019; tập huấn về chăm sóc toàn diện trong hemophilia; hội thảo Mạng lưới Hemophilia Asean và triển lãm ảnh “20 năm vì cuộc sống người có hemophilia”.

THIÊN LAM