Tầm soát bệnh thalassemia miễn phí, nâng cao hiểu biết cho cộng đồng

Thứ Bảy, 10/08/2019, 21:18:08

NDĐT- Chiều tối ngày 10-8, gần 400 người dân Hòa Bình đã được xét nghiệm và tư vấn miễn phí tầm soát bệnh thalassemia. Hàng nghìn người dân cũng được tham dự buổi “Gala khởi động Tầm soát và Quản lý Thalassemia tại Hòa Bình” tại sân Bệnh viện đa khoa tỉnh Hòa Bình, nhằm nâng cao hiểu biết cho cộng đồng về bệnh lý này.

Tầm soát bệnh thalassemia miễn phí, nâng cao hiểu biết cho cộng đồng

Rất nhiều bạn trẻ đến khám và tư vấn miễn phí bệnh thalassemia.

Với mong muốn tầm soát để giảm thiểu và phòng ngừa số người mắc bệnh thalassemia trong cộng đồng, được sự đồng ý của UBND tỉnh Hòa Bình, Sở Y tế tỉnh và Bệnh viện Đa khoa tỉnh Hòa Bình; Bệnh viện đa khoa Medlatec dưới sự chỉ đạo của GS, AHLĐ Nguyễn Anh Trí đã cùng kết hợp với Bệnh viện đa khoa tỉnh Hòa Bình tổ chức: thực hiện tầm soát, sàng lọc bệnh lý thalassemia miễn phí cho 2.000 người dân Hòa Bình với chi phí lên đến ba tỷ đồng. Riêng tại Gala, Bệnh viện đa khoa Medlatec cũng dành tặng 400 suất miễn phí xét nghiệm tầm soát gien thalassemia cho người dân tham dự.

Nâng cao hiểu biết cho cộng đồng về bệnh thalassemia

Tỉnh Hòa Bình có tới gần 60% dân tộc Mường, trong khi đó tỷ lệ dân tộc Mường nói chung mang gien bệnh thalassemia (tan máu bẩm sinh) ở mức cao trong cả nước, tới 41,4%. Có rất nhiều gia đình tại đây cả nhà cùng mắc bệnh tan máu bẩm sinh, vô cùng tốn kém trong việc điều trị. Tuy nhiên, sự hiểu biết của cộng đồng về căn bệnh này còn vô cùng hạn chế.

Hàng nghìn bà con nhân dân tỉnh Hòa Bình tham gia chương trình.

Có mặt từ rất sớm tại buổi khám và tư vấn sàng lọc bệnh thalassemia, chị Bùi Thị Bích Hồng (41 tuổi) cho biết, chị phát hiện bệnh thiếu máu từ năm 6 tuổi. Lúc bấy giờ, gia đình chỉ nghĩ chị mắc bệnh thiếu máu thông thường với thể trạng chậm lớn, mệt mỏi nhưng chưa hề biết đây là căn bệnh tan máu bẩm sinh. Năm hơn 20 tuổi, chị đã có ý trung nhân, nhưng vì gia đình nhà người yêu quá phản đối, chị không vượt qua được mặc cảm về bệnh tật đã quyết định hủy đám cưới sau đúng một tuần suy nghĩ. Và từ đó, chị từ bỏ luôn ý định xây dựng gia đình. “Tôi không muốn người khác khổ theo mình”, chị Hồng bảo.

Năm 40 tuổi, chị bị sốt cao dẫn tới suy hô hấp và khó thở, chị được làm các xét nghiệm và tìm ra đúng bệnh với tên gọi thalassemia. Bảy năm qua, chị chọn cách sống một mình, đi chữa bệnh một mình với chi phí 4-5 triệu/tháng, vô cùng tốn kém. Gia đình chị, có duy nhất mình chị trong bốn anh em mang bệnh thalassemia.

Chị Bùi Thị Bích Hồng vừa tự chữa bệnh cho mình, vừa vận động tuyên truyền cho bà con hiểu biết thêm về bệnh.

Là một cán bộ công tác tại UBND phường Đồng Tiến, TP Hòa Bình, chị Hồng bảo nhiều năm qua, chị đã tham gia tuyên truyền cho cộng đồng về căn bệnh này. “Ngay xóm tôi ở cũng có bốn gia đình mang gien bệnh. Có một gia đình rất hoàn cảnh, khi phát hiện con bị bệnh và được chúng tôi hết mình giúp đỡ cả về kinh phí để đưa về Hà Nội chữa trị nhưng họ từ chối. Thật tiếc em bé ấy đã ra đi hồi tháng trước”, chị Hồng cho biết.

Cũng như chị Hồng, nhiều người không hề biết mình mang gien bệnh. Anh Bùi Văn Tản (người dân tộc Mường, xóm Côm, xã Lạc Thịnh, huyện Yên Thủy, tỉnh Hòa Bình) dù thể trạng ốm yếu, mệt mỏi từ bé và biết mình mang gien bệnh thiếu máu vẫn lập gia đình và sinh hai con. Gần đây, tình trạng thiếu máu, ứ sắt trầm trọng khiến anh phải nhập viện điều trị một năm ba lần. Tuy nhiên, vì kinh tế gia đình không có, kèm với sự thiếu hiểu biết nên dù hai đứa con anh đã học tiểu học nhưng anh chưa bao giờ dồn nổi tiền cho con đi làm xét nghiệm, nếu như không có chương trình tầm soát miễn phí lần này.

Anh Bùi Văn Tản.

GS, Anh hùng lao động Nguyễn Anh Trí, Chủ tịch hội Thalassemia Việt Nam; Chủ tịch hội đồng cố vấn Bệnh viện Đa khoa Medlatec cho biết, thalassemia (hay còn gọi là bệnh tan máu bẩm sinh) là bệnh lý huyết học di truyền bẩm sinh phổ biến nhất trên thế giới, trong đó Việt Nam là một trong những nước có tỷ lệ mắc bệnh và mang gien bệnh cao, tới 12% dân số. Mỗi năm, có trên 20 nghìn người bệnh thalassemia phải điều trị cả đời. Và cứ 8.000 trẻ sinh ra có gien bệnh thì ¼ trong số đó mắc gien bệnh mức độ nặng. Trong khi chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Đây thực sự là một gánh nặng tài chính đối với gia đình người bệnh và xã hội.

Kỳ vọng vào một chuỗi chương trình tầm soát miễn phí

Lựa chọn Hòa Bình là tỉnh đầu tiên khởi động cho chương trình “Gala Tầm soát và Quản lý thalassemia”, GS Nguyễn Anh Trí cho biết, trong vài chục năm qua, ông vẫn luôn dành sự quan tâm đặc biệt tới căn bệnh làm ảnh hưởng tới giống nòi Việt này. Đặc biệt, Hòa Bình là một tỉnh có tỷ lệ mang gien rất cao.

“Tôi đã từng xin kinh phí 500 triệu đồng để làm tầm soát cho 500 người dân tại tỉnh Hòa Bình. Nhưng thật sự, con số đó không thấm vào đâu so với số người mang gien trong cộng đồng. Tôi quyết định đi xin ba tỷ nữa, lần này sẽ là một chuỗi chương trình tầm soát và quản lý bệnh thalassemia tại Hòa Bình”, GS Trí cho hay.

Trong lần làm xét nghiệm và tư vấn miễn phí cho 400 người dân lần này, GS Trí cho biết, ông coi trọng việc tư vấn là chính, tìm ra đúng đối tượng để làm xét nghiệm cơ bản rồi lọc ra những người mang gien bệnh để tư vấn cho họ. Chương trình hướng đến độ tuổi các bạn trẻ sắp lập gia đình, các bạn chuẩn bị sinh con và các bà mẹ đang có thai.

Nhiều gia đình cho con đi xét nghiệm máu.

Chiều tối nay, hơn 20 cán bộ Bệnh viện đa khoa Medlatec đã có mặt tại Hòa Bình để cùng tham gia khám sàng lọc, tư vấn và lấy máu xét nghiệm. Toàn bộ máu lấy tầm soát lần này sẽ được mang về Hà Nội để đọc kết quả bởi những máy móc hiện đại hàng đầu và đội ngũ chuyên gia tại Bệnh viện Medlatec, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương. “Những trường hợp bị thiếu máu nặng, chúng tôi sẽ chuyển họ về điều trị tại Bệnh viện đa khoa tỉnh Hòa Bình và Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương. Những trường hợp bị bệnh, sẽ được khám tư vấn sâu hơn để họ hiểu đúng về bệnh mà không sợ hãi”, GS Trí cho hay.

GS Nguyễn Anh Trí tin tưởng mô hình tầm soát sẽ thành công tại Hòa Bình và sớm nhân rộng ra nhiều địa phương khác.

GS Nguyễn Anh Trí cho biết, ông coi Gala khởi động lần này sẽ là một hoạt động chuyên môn, hoạt động khoa học, hoạt động khởi động của toàn bộ chương trình tầm soát này tại các địa phương. “Nếu mô hình này ở tỉnh Hòa Bình thành công, tôi kỳ vọng sẽ nhân rộng được mô hình này ra các tỉnh, thành phố khác và ra cả các nước trong khu vực. Tôi tin tưởng mô hình này sẽ tối ưu được”, GS Trí nhấn mạnh.

Xác định là một công việc không thể một mình bệnh viện gánh vác, GS Trí kêu gọi sự vào cuộc tích cực của chính quyền các địa phương và quan trọng nhất là chính người mang gien bệnh hoặc người lo lắng mang gien phải vào cuộc cùng mới tầm soát được bệnh triệt để.

Phó Tổng Giám đốc, Giám đốc Bệnh viện Đa khoa Medlatec - ThS, BS Nguyễn Thị Kim Len trao các suất quà tới các gia đình người bệnh có hoàn cảnh khó khăn.

Hiện nay trên thế giới có một số nước có tỷ lệ mang gien bệnh cao tới 70% như Thái-lan cũng đã triển khai chương trình quốc gia và mang lại thành tựu cao với tỷ lệ người mang bệnh giảm xuống khá thấp. Nước Síp đã đưa được tỷ lệ này về 0%, chấm dứt chấm dứt không còn người mang gien bệnh nhờ chương trình quốc gia. “Với tinh thần này tôi quyết tâm tiếp tục cùng với các đồng nghiệp xây dựng Chương trình Quốc gia về tầm soát bệnh thalassemia. Nếu không quyết tâm và quyết liệt thì dân tộc Việt Nam sẽ lụi bại về mặt thể lực, tinh thần và cả về kinh tế”, GS Trí cho hay.

THIÊN LAM