Truyền cảm hứng “sống khỏe mạnh” với bệnh nhân tan máu bẩm sinh

Chữa thì khó, sống tốt sống chung với căn bệnh không khó

Thalassemia hay còn gọi là bệnh tan máu bẩm sinh từ lâu đã là nỗi buồn, nỗi ám ảnh của những gia đình không may có con mắc phải căn bệnh này. Thế nhưng có một nữ bác sĩ, suốt nhiều năm qua luôn đồng hành cùng những bệnh nhân tan máu bẩm sinh. Mỗi ngày chị đều truyền thêm cho bệnh nhân niềm tin, niềm hy vọng vào cuộc sống, còn đối với những bệnh nhân ở trung tâm Thalassemia, bóng dáng bác sĩ Nguyễn Thị Thu Hà đã quen thuộc, gần gũi như chính người nhà của họ.

BS Thu Hà được phân công phụ trách trung tâm Thalassemia mới thành lập năm 2011. Những ngày đầu khi lượng bệnh nhân ít, chỉ chừng 50 bệnh nhân nhưng họ hầu hết đều còn hoang mang về bệnh và sống thiếu niềm tin. Dù căn bệnh này đã được Việt Nam biết tới từ những năm 60, nhưng đã có rất nhiều đứa trẻ sinh ra mang gen bệnh từ sự thiếu hiểu biết của những ông bố, bà mẹ.

Chị kể, thời điểm ấy rất hiếm người đến khám và tư vấn vì họ sợ mang gen bệnh. Nhiều gia đình giấu không dám nói ra, thậm chí vì sợ mà không dám sinh con tiếp. “Có nhiều bệnh nhân đến với chúng tôi với ánh mắt rất rụt rè, sợ bị kỳ thị. Nhiều cháu bé vì bị bạn bè xa lánh, bố mẹ chán nản và buông nên dẫn tới phạm pháp”, BS Hà kể.

Cùng với những nỗ lực cập nhật về phương pháp điều trị, các bác sĩ tại trung tâm đã tốn không ít thời gian, tâm sức để vừa làm bác sĩ điều trị, vừa làm người nhà người bệnh, giải thích cho họ về tình trạng bệnh, không được giấu bệnh và phải thật sự hiểu về bệnh mới sinh ra những đứa con không bị bệnh. Khi đã hiểu về bệnh dù không thể chữa khỏi nhưng vẫn có thể sống khỏe mạnh với bệnh, nhiều người đã sống tích cực, lạc quan hơn.

Mỗi ngày, chị và các đồng nghiệp đều động viên khích lệ họ từng chút, dần dần có những bệnh nhân đã có thể hòa nhập tốt với cộng đồng, làm việc và nuôi sống được bản thân, vượt lên bệnh tật. Từ sự lạc quan đó, có một số người bệnh thalassemia đã theo học tại Trường Đại học Y tế công cộng, có người đã trở thành bác sĩ, điều dưỡng, làm bạn với các bệnh nhân mang gen tan máu bẩm sinh.

Những bệnh nhân coi Trung tâm Thalassemia như ngôi nhà thứ hai của mình.

TS Hà cho biết, hiện nay Việt Nam ngang bằng thế giới về chẩn đoán và điều trị thalassemia. Từ năm 2013, Trung tâm không bao giờ thiếu máu và thuốc thải sắt. Bệnh nhân chỉ cần điều trị thì chất lượng cuộc sống như người bình thường. Do đó, dù chữa thì khó, nhưng để sống tốt, sống chung với căn bệnh này không hề khó.

Vì những thế hệ người bệnh thalassemia khỏe mạnh

Là người đã dự rất nhiều cuộc hội thảo ở nước ngoài, nhưng TS Hà đặc biệt chú ý tới một hội nghị về bệnh thalassemia ở châu Âu, vì có không ít báo cáo viên chính là người bệnh tan máu bẩm sinh.

Chị nghĩ, những chân dung vượt lên bệnh tật của họ thật hữu ích để chị ghi lại, truyền cảm hứng sống tích cực cho bệnh nhân của chị. Và quả thật, những câu chuyện về người bệnh thalassemia nhưng vẫn làm bác sĩ giỏi, làm doanh nhân, giáo viên… ở ngước ngoài đã giúp chị định hướng lại cuộc đời cho rất nhiều bệnh nhân của chị.

Để giờ đây, sau tám năm, chị tự hào kể cho chúng tôi nghe rằng, những bệnh nhân của chị tại trung tâm, giờ có thể nói vanh vách vách về bệnh, thậm chí họ đã trở thành những người tuyên truyền viên ở địa phương để nhiều người biết hơn tới căn bệnh này.

Tuy nhiên, điều tự hào hơn cả, với chị là “Từ trên 50 gia đình có hai con bị bệnh điều trị tại viện, đến nay đã không có gia đình nào sinh thêm con bị bệnh nữa. Họ thật sự đã hiểu và vào cuộc với mình không thêm sinh con bị bệnh”.

Coi Trung tâm thalassemia như mái nhà thứ hai, bác sĩ và điều dưỡng tại trung tâm như người nhà thứ hai, những người bệnh thalassemia đã chung sống một cách hạnh phúc với bệnh.

Không giấu niềm hạnh phúc vì những gì mình đã làm được, TS Hà bộc bạch “Mình đã truyền được năng lượng cho người bệnh, cho họ niềm tin hơn về cuộc sống nếu điều trị thường xuyên. Từ chỉ hơn 50 bệnh nhân, đến nay chúng tôi tiếp nhận số lượng bệnh nhân đông với 307 bệnh nhân nội trú và 40-50 bệnh nhân ngoại trú”.

Trải qua khó khăn, từ chỉ có hai bác sĩ, bảy điều dưỡng, và tiếp nhận vỏn vẹn 50 bệnh nhân, đến nay mỗi ngày Trung tâm Thalassemia điều trị nội trú cho hơn 300 bệnh nhân. Điều đó đồng nghĩa với những nỗ lực của bác sĩ Thu Hà và các đồng nghiệp trong tuyên truyền tới người dân nhận thức về căn bệnh này, cũng như vận động họ đến viện điều trị.